Lungenhochdruck: eine tödliche Krankheit
PH Austria – Initiative Lungenhochdruck und der Lungenkinder Forschungsverein

Lungenhochdruck ist eine nach wie vor unheilbare, tödliche Erkrankung der Lungengefäße, die statistisch innerhalb von 5 Jahren zum Tod durch Rechtsherzversagen führt. Die Symptome sind Atemnot bei Belastung, Brustschmerzen, kurzzeitige Ohnmachten und blaue Lippen.

Kinder mit Lungenhochdruck (PH) haben die schlechteste Prognose, sie dürfen nicht schwimmen, Rad fahren, zur Schule gehen oder auf Partys gehen, weil sie sofort außer Atem geraten und jede Erkältung lebensgefährlich sein kann.

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Sie können helfen:

  • Helfen Sie uns Kindern mit PH und deren Familien psychosoziale Unterstützung zu bieten.
  • Ihnen einen speziellen Roller zur Fortbewegung zu ermöglichen, lebenserhaltende Infusionspumpen zu finanzieren oder tragbare Sauerstoffkonzentratoren, damit auch Sie mit ihrer Familie auf Urlaub fahren können.
  • Unterstützen Sie unsere Forschung zur nicht-invasiven Messung des Druckes und des Herzzeitvolumens. Damit kann vermieden werden, dass Kinder mit PH alle 6 Monate im OP einen Herzkatheter über sich ergehen lassen müssen.
  • Bitte helfen Sie uns Kindern mit PH ein kindgerechtes Leben zu ermöglichen.

Die Initiative Lungenhochdruck besteht in Österreich zum einen aus dem Verein PH Austria, der es sich zum Ziel gemacht hat als Servicestelle den Patienten in allen möglichen Angelegenheiten zur Seite zu stehen. Außerdem gibt es den Lungenkinder Forschungsverein, der aktiv die Forschung rund um Lungenhochdruck unterstützt.

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Unser Ziel ist es die Lebensqualität der Patienten auf ihrem schweren Weg zu verbessern und mit unserem Service allen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und immer ein offenes Ohr für sie zu haben. Wichtig für uns ist es, Patienten das Gefühl zu geben, dass sie gehört und verstanden werden. Eltern müssen ihren Kindern ohnmächtig einige Jahre beim langsamen Sterben zusehen! Kinder mit Lungenhochdruck sind einsam, isoliert, sehr oft krank und leiden an Erschöpfung. Wir sind Anlaufstelle für alle PH Patienten in ganz Österreich. Es ist uns ein Anliegen mit Ihrer Hilfe einigen Kindern mit Lungenhochdruck ein kindergerechteres Leben ermöglichen zu können.

 

 

E-mail: info@phaustria.org
Homepage: http://www.phaustria.org
Facebook: Lungenhochdruck Austria: https://www.facebook.com/pages/Lungenhochdruck-Austria/141174239237050
Youtube: PH Austria: https://www.youtube.com/channel/UCg7dV4mQkSNZW5VMSX6c2pQ

24h Spendenhotline: 0800 228888

Spendenkonto Lungenkinder Forschungsverein, Spenden sind steuerlich absetzbar, Österreichisches Spendengütesiegel: IBAN: AT24 3200 0000 0030 2000

Spendenkonto PH Austria – Initiative Lungenhochdruck: IBAN: AT19 3200 0000 0030 4030

Termine und Veranstaltungen werden regelmäßig auf unserer Homepage und auf Facebook veröffentlicht.

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